中利网 16 年！阳光男孩对抗颅咽管瘤的漫长抗争，让人又心疼又佩服
3岁的小J一向活泼开朗，是全家的心肝宝贝，在早教中心也 深受大家的喜爱，但有一天小J在玩闹时突然倒地抽搐，面对家人和老师的召唤毫无反应，父母意识到孩子这是癫痫发作后，立即带他就医，经过一系列检查后才知道：小J竟然患上了脑肿瘤... ...
颅咽管瘤四次复发，孩子发育严重受损
当地医院神经外科医生告知小J的家属，孩子突发癫痫是因为脑内颅咽管瘤造成的“占位效应”，想要解除肿瘤带来的压力，较简单直接的办法就是手术切除，但小J患上的颅咽管瘤比较不同，这是一种良性肿瘤，但却较为难治、甚至会导致恶性的结果，因其较易复发，而且会对患者的生存时长和生活质量造成较为恶劣的影响。
小J的父母权衡利弊后坚定了手术治疗的决心，一来可以从根本上解除肿瘤对脑组织的压迫，二来能解决眼下的癫痫症状，让孩子可以尽快恢复正常的生活。于是选择在当地医院手术，术后孩子的情况有所缓解，但却出现了视力问题，右眼只能对光作出反应，看不见其他东西。
小J父母本以为一开始手术只是损伤了孩子的右眼视力，但起码能给孩子换来几年正常的生活，却没想到术后一年半左右，小J的颅咽管瘤卷土重来，再次造成了孩子头痛、癫痫等问题，此时他们决心前往医院动二次手术，希望这次能将肿瘤全部切除，把复发率降到较低，幸而此次手术也并未造成其他并发症，但术后两年检查显示颅咽管瘤二次复发。
展开剩余80%这次小J 的父母不想让孩子再动手术，在查阅了很多相关资料后，他们与医生表达了放疗的诉求，于是这次小J接受了伽马刀治疗，由于病情和放疗的副作用，小J 的一度精神状态较差，并且生长发育严重受限，10岁时身高有1.2米，因此接受了生长激素以帮助成长。
“磕磕绊绊”成长的小J在13岁那年，颅咽管瘤三次复发，且病情危急，只能尽快手术切除肿瘤，他接受了三次开颅手术... ...
多次治疗效果不佳，孩子何时能重回健康？
在小J接受了三次手术、一次伽马刀后，父母就做好了心里准备，十余年的曲折治疗之路让他们不敢轻易放松，半年复查一次，希望及时知晓肿瘤的进展和复发情况，在此期间，他们查阅了很多相关资料和国际论文，发现如果能够手术全切，那么颅咽管瘤的5年复发率将会越来越低，但是未能全部切除+放疗，五年后的复发率则越来越高。小J的治疗就是走了这样的弯路，归根结底，顺利全切是较重要的，同时需保留神经垂体，保障患者正常的发育生长。
坚定了“需手术全切”的治疗理念后，小J的父母查阅了更多的患者治疗故事，并且经由病友，找到了一位较为擅长治疗疑难脑瘤的国际专家——INC旗下国际神经外科顾问团（WANG）的专家成员Helmut Bertalanffy教授(巴特朗菲)，他是国际神经外科联合会（WFNS,World Federation of Neurosurgical Societies）现任教育委员会主席，欧洲神经外科期刊《Neurosurgical Review》主编，多种脑干手术入路的提出者，这位享誉国际的神经外科专家，对于脑干、松果体、胼胝体等疑难位置病变的手术有着丰富的经验。
既然这位教授能在这些位置顺利全切肿瘤，那么切除这样的颅咽管瘤更不在话下，小J父母这样认为。于是在三次手术后不久、肿瘤再次复发时，他们毫不犹豫地拨通了INC的电话，带着“能否顺利全切肿瘤”的疑问选择了远程咨询INC德国巴特朗菲教授。
巴特朗菲教授回复：如果采用术中核磁共振成像，那么我可以顺利切除几乎全切，手术的目的是去除该区域全部可见的肿瘤部分，术中可能出现血管损伤风险，但这可控制在2-3%范围内。术后可辅助质子治疗控制复发，精确的内分泌管理也是必要的。
得到这样的答复后，小J父母放心下来，正如病友所说，教授将手术切除率和风险发生概率精确到百分之几，那么他们更没有什么可担心，二天便在INC工作人员的协调下筹备起出国治疗事宜，很快就抵达了德国。
手术及随访情况
术前术后MRI对比，红色为术前肿瘤位置，绿色为术后切除效果
术者：德国Bertalanffy教授及其手术团队
手术时间：2020年2月
手术地点：德国汉诺威国际神经科学中心（INI）
手术结果：巴特朗菲教授在INI的术中磁共振复合手术室为他顺利进行了手术，肿瘤得到了全切，全程术中电生理监测，并没有出现任何严重的神经损伤。
术后2天，小J迁出ICU，转至普通病房，左眼视力没有受到新的损伤。而且人是完全清醒状态，能够对答如流。
术后一周，患者可自行下地行走，未出现任何并发症，精神状态较好，这让一家人完全放心下来。
看到孩子手术顺利全切后恢复得这样好，小J的妈妈感慨说：早知道还有这样的全切可能，应该一台手术就由巴教授主刀，这样孩子也不会损伤左眼视力，也不用做那么多次开颅手术。但不管怎样，现在我们都足够幸运了，感谢巴教授和INC工作人员的帮助！
术后三个月的复查MRI发现，并无肿瘤进展及复发迹象。
INC巴特朗菲教授术后三个月的随访回复
术后小J的家人再次联系INC，希望由巴特朗菲教授评估一下术后三个月的影像资料，INC巴特朗菲教授很快回复邮件：“我研究了患者2020年5月8日的MRI对照，无肿瘤复发，影像也无明显问题，建议6-8个月再次复查对照。”
案例分析
脑瘤能切除多少，一大决定性因素即是主刀医生的技术水平以及手术团队的配合能力。颅咽管瘤有多种手术入路，入路的选择应根据肿瘤的大小、生长部位、肿瘤的钙化程度、接近脑脊液通路的便利程度来决定（表1为颅咽管瘤的常用手术入路），小J的主刀医生INC巴特朗菲教授会根据患者具体情况选择能让其较大收益的手术入路，这也是手术顺利全切的重要原因，这得益于教授多年的手术经验。
需要指出的是，颅咽管瘤的复发或放疗后行二次手术比一次手术更加困难,即使主张一次手术行根治性切除的医生也认为再次手术危险性明显增高。毫无疑问,复发或曾接受放疗的肿瘤,手术时蛛网膜界面的定位和疤痕的分离变得更加困难,然而，当主治医师拥有高超的操作技巧和丰富经验时，这些情况也并不妨碍肿瘤的成功切除，小J的成功手术就说明了这一事实。
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